Mein Kampf gegen MS

Ich heiße Bea, ich bin 34 Jahre alt und ich habe seit 12 Jahren Multiple Sklerose (MS). 

Die Autoimmunkrankheit zerstört meinen Körper.

Update 04.08.2021

Hallo ihr Lieben es ist Zeit für ein neues Update: 

Meine Kostenübernahmeanfrage an die Krankenkasse wurde direkt von dieser abgelehnt. Ich bin in Widerspruch gegangen. Letzte Woche begann dennoch planmäßig die Chemotherapie zur Stammzellenmobilisierung. Leider hatte ich mit immensen Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen und musste mit dem RTW ins Krankenhaus. Nach zwei Tagen und einigen Infusionen konnte ich das Krankenhaus wieder verlassen. Ich bin sehr aufgeregt, dass es jetzt Schritt für Schritt richtig los geht, jetzt freue ich mich meiner Krankheit in den Hintern treten zu können. Ich habe in den fast 13 Jahren genug Leid aushalten müssen, jetzt ist hoffentlich Schluss damit. 

Drückt mir die Daumen, dass alles funktioniert und ich in ein MS freies Leben starten kann.

Update 20.06.2021

Ein Update an alle Unterstützer 🪄
 
Ich kann euch heute von fabelhaften Neuigkeiten im Bezug auf meine Stammzelltransplantation berichten.
 
Durch eine Einzellfallentscheidung des Uniklinikums Heidelberg wird in meinem speziellen Fall eine Behandlung  stattfinden können.
 
Ihr könnt euch gar nicht vorstellen wie mir zumute ist. Danke, danke danke.
 
Wenn ich könnte würde ich vor Glück in die Luft springen. Nach etlichen Niederlagen und enttäuschenden Rückmeldungen kann ich es schwer glauben und somit kann ich den Termin in Moskau absagen.
 
Das Uniklinikum Heidelberg hat bereits langjährige Erfahrung bei der Durchführung der Stammzelltherapie bei anderen Krankheitsbildern als auch schon ein paar bei MS. 
 
Das Uniklinikum Heidelberg möchte wegen der Kostenübernahme in meinem speziellen Fall auch an die Krankenkasse herantreten.
Drückt mir weiter die Daumen und ich hoffe ihr freut euch mit mir.
 
Bis zur Klärung bitte ich keine Spenden mehr zu tätigen. 
 
Sollte keine Kostenübernahme zustande kommen, dann wären für die Therapie in Heidelberg circa die gleichen Kosten auf zu bringen und durch den bisher gespendeten Betrag und einem Kredit realisierbar. 
 
Sollte es zu einer Kostenübernahme kommen, kann selbstverständlich jeder der es möchte, seine Spende zurück erhalten. 
 
Ansonsten würde ich sehr gerne den Restbetrag zur Milderung der Herausforderungen nach der Therapie verwenden. 
Ich muss nach der Stammzellentherapie bis zu 6 Monaten in Selbstisolation, die Wohnung muss hierfür von einer Spezialfirma gereinigt werden und anschließend muss ich zu einer längerfristigen Reha. Durch die Spenden könnte ich meine Familie z.b. durch eine Haushaltshilfe entlasten als mir auch eine bessere individuelle Reha bzw. Physiotherapie finanzieren, die speziell auf meine Bedürfnisse zugeschnitten ist, um so eine möglichst große Verbesserung meiner Lage zu erwirken.
 
Liebe Grüße 
eure Bea

Update 24.05.21

24.05.2021 Ein kurzes Update an alle Unterstützer 🪄 Ich bin sehr froh über eure Unterstützung. Vielen lieben Dank euch weiterhin für die tolle Hilfe auf so unterschiedliche Art und Weise. Jeder ausgehangene Flyer, jede liebe Nachricht, jedes Verbreiten auf Social Media bringt mich meinem Ziel ein gutes Stück näher. Es sind bislang 20.601€ zusammen gekommen, für die ich mega dankbar bin.🙏🏻 Ich wünsche euch allen noch einen schönen Pfingstmontag. Genießt das frühlingshafte Wetter 🌷🌱 Eure Bea 🙋🏻‍♀️

Update 08.05.21

08.05.2021 Wow es ist heute genau eine Woche her, da startete ich meine Kampagne. Was kann ich anderes sagen, als vielen lieben Dank für all die große Anteilnahme und eure großzügige Unterstützung. Wir haben in dieser einen Woche schon über 17.000€ zusammen bekommen. Danke auch für eure lieben Nachrichten und jedes Wort der Zuversicht. Ich habe mich wirklich sehr über jede Einzelne gefreut. Es ist überwältigend und ich bin so dankbar. Bleibt mit mir am Ball! Zusammen packen wir das!

Das ist meine Geschichte...

Mit meinem Mann, unserem 5-jährigen Sohn und unserer 1-jährigen Tochter lebe ich in Wiesbaden. Meinen Kindern möchte ich eine möglichst unbeschwerte Kindheit ermöglichen. Sie sollen sich nicht ständig Sorgen um ihre Mutter machen müssen.

Trotz der vorhandenen Medikamente, von denen ich viele genommen habe, hat sich mein Gesundheitszustand in den letzten Jahren immer weiter verschlechtert. Ich kann kaum noch ohne Hilfsmittel laufen. Sehbeeinträchtigungen, dauerhafte Gelenk- und Kopfschmerzen beeinträchtigen mich zudem. Ich drohe zum Pflegefall zu werden.

Meine Familie und ich haben uns bisher nie von Krankheitsschüben und anderen Rückschritten entmutigen lassen. Wir haben jede Herausforderung mutig angenommen. Ich bin von meiner Grundeinstellung her eine Frohnatur und kann über vieles hinweg sehen. Jetzt bin ich aber an einem Punkt, wo es nicht mehr geht. Die MS ist für mich und meine Familie eine ständige Herausforderung geworden, deren Bewältigung uns immer schwerer fällt. Wir wollen ohne diese täglichen Angst “Wie wird es mir morgen gehen?” leben.

Meine einzige Hoffnung auf Heilung ist eine Stammzellentherapie. Diese Therapie wird jedoch von den Krankenkassen nicht bezahlt. Die renommierte Spezialklinik A. A. Maximov Center in Moskau unter der Leitung von Dr. Denis Fedorenko, führt diese Behandlung seit mehr als 15 Jahren erfolgreich durch. Mehr zur Klinik finden Sie unter “Stammzellentherapie”.

Im Herbst könnte ich mich dort behandeln lassen. Ich muss 48.000 EUR hierfür aufwenden.

Für jede Unterstützung bin ich daher unendlich dankbar.

Ich wünsche Euch und Euren Lieben von Herzen Gesundheit.

Liebe Grüße

Bea

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Multiple Sklerose - Was ist das?

Was ist MS?

MS ist eine entzündliche, nicht ansteckende Erkrankung (Autoimmunkrankheit) des zentralen Nervensystems. 

Was passiert bei MS?

Bei dieser Krankheit richtet sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper und zerstört langsam das Gehirn und die isolierende Schutzschicht der Nerven. Dadurch werden immer mehr Funktionen des Körpers in Mitleidenschaft gezogen und Stück für Stück zerstört.

Stammzellentherapie

Die genaue Bezeichnung der Stammzellentherapie lautet HSCT oder auch autologe hämatopoetische Stammzellentransplantation. 

Ziel dieser Behandlung ist die MS durch einen Neustart des Immunsystems zu stoppen. 

Ablauf

Als erstes werden die eigenen Stammzellen medikamentös ‘mobilisiert’ und gelangen so vom Knochenmark in die Blutbahn. 

Danach werden die Stammzellen in einem Dialyse-Verfahren aus dem Blut entnommen und eingefroren. 

Im nächsten Schritt wird dann das vorhandene fehlerhafte Immunsystem durch eine mehrtägige starke Chemotherapie gelöscht.  

Ab dieser Phase muss der Patient in strenge Isolation, da keinerlei Abwehrkräfte gegen Viren, Keime oder Bakterien mehr vorhanden sind.

Als letztes werden dem Patient die eigenen Zellen wieder eingesetzt. Danach kann sich ein neues, gesundes Immunsystem bilden, welches den eigenen Körper nicht mehr angreift.

Auch nach Neustart des Immunsystems besteht für die ersten Woche nach der Stammzellentransplantation weiterhin starke Ansteckungsgefahr. 

Warum in Russland

In Deutschland ist die Stammzellentherapie nicht als Behandlungsform bei MS zugelassen und wird daher nicht von den Krankenkassen übernommen. Als Privatperson würde es in Deutschland in einer Privatklinik circa 100.000 – 130.000 € kosten. In Ländern wie der Schweiz, Großbritannien, Kanada, Mexico, Russland und vielen anderen Ländern wird die Stammzelltherapie bei MS jedoch standardmäßig durchgeführt und von den dortigen Krankenkassen übernommen.

In der Schweiz kostet die Therapie auch circa 150.000 CHF und müsste als nicht Schweizer auch selbst übernommen werden.

Dr. Denis Fedorenko

In Moskau gibt es die Spezialklinik AA Maximov mit über 15 Jahren Erfahrung unter der Leitung von Dr. Denis Fedorenko. Diese Klinik hat sich bei der Stammzelltherapie bei MS einen hervorragenden Ruf erworben. 

Ehemalige Patienten der Klinik berichteten stets positiv über den Krankenhausaufenthalt, den Ablauf der Behandlung sowie das Personal. Die Kosten für die Therapie dort inkl. Visum, Flugticket kosten 48.000 €.

Mehr zur Klinik finden Sie hier: (hsct-russia.com)

Impressum

Angaben gemäß §5 Telemediengesetz

Inhaltlich verantwortlich: 

Beate Trabert 

65205 Wiesbaden

E-Mail-Adresse: stammzellentherapie@web.de

Haftung

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